“帕金森病晚期患者，身體僵硬，照料難度非常大。我們在醫院看到，有的患者手都掰不開。”近日，國家康復輔具研究中心附屬康復醫院院長呂澤平在接受中青報·中青網記者采訪時，提到了帕金森病患者的照料負擔難題。
我國目前約有365萬帕金森病患者，預計2030年將達到500萬人。呂澤平表示，帕金森病患者數量之所以快速增長，主要原因之一是人均壽命不斷延長，老齡化程度不斷加深，與老化關系密切相關的神經系統變性疾病呈現快速增加態勢，特別是帕金森病和阿爾茲海默癥患者數量快速增加，其相關管理成本和照料成本快速增加，相關公共衛生壓力特別巨大。
中國康復研究中心副主任治療師黃富表解釋說，帕金森病對患者的影響是全方位的，比較直觀的是對患者運動功能的影響，比如走路變得不穩，手拿東西也變得困難。走路不穩帶來的巨大隱患就是摔倒，老年人是帕金森病的高發群體，老年人骨頭變得脆弱，一旦摔倒，容易導致骨折，由此帶來的照料負擔會加重，患者和家人的生活質量也會受到嚴重影響。
除了這些直觀的影響，帕金森病還會讓患者睡眠質量變差、心理壓力加大，這些“看不見”的影響對患者生活質量的影響也很顯著。此外，患者還可能有吞咽功能下降、肺部感染風險變高、腸道功能紊亂等情況出現。
呂澤平表示，在降低帕金森病患者的負擔方面，科學的康復方法將發揮很大作用。近期，《帕金森病所致功能障礙人群的康復綜合評價指導體系》團體標準(以下簡稱“團體標準”)立項評審會在北京召開。呂澤平正是這個團體標準的主審專家之一。
團體標準的主要負責人之一、首都醫科大學宣武醫院神經內科副主任醫師梅珊珊表示，此次制定的團體標準將根據帕金森病的主體癥狀，設計標準化評估和康復治療框架，此外，還會根據患者的具體癥狀和生活環境定制個性化的康復方案，并關注帕金森病的早期預警、預測，促進早發現、早治療，指導合理生活方式，減少疾病影響。
據了解，這是我國帕金森病康復領域的首個團體標準。呂澤平對這個團體標準有很高的期待，他說，康復會在整個帕金森病程發揮作用，在疾病早期，通過康復可以延緩癥狀惡化；臨床癥狀明顯之后，康復還可以幫助患者提升生活質量；在疾病晚期，隨著用藥的增多，藥物的副作用也變多，在減少藥量方面康復也可以發揮一定作用。
團體標準的主編、首都醫科大學宣武醫院神經外科副主任李建宇提到接受康復治療對于帕金森病患者的重要性：在患者患病的整個病程中，康復訓練能夠改善患者的步態、吞咽、語言等癥狀。李建宇表示，帕金森病的治療需要神經內科、神經外科、康復科和心理科等多學科共同合作，最終讓患者受益。
在被問及團體標準落地可能遇到的困難時，呂澤平說：“科學普及。”這里的科學普及包括對帕金森這個病的科學普及以及團體標準的普及。
作為帕金森病專科門診的醫生，梅珊珊對科學普及的問題有著更直接的體會。她曾經接診過一位新疆的患者，患者在當地被當作腦梗患者治療，一直治不好，所以輾轉來到了北京。“我一看就是特別典型的帕金森。因為帕金森通常是身體的‘一邊’先起病，表現為走路一邊‘拖著’。”在帕金森門診，這位患者用藥后很快就好了，這些藥只需要花費幾元錢。
目前，帕金森病歸屬于神經內科，要想成為一名可以診治帕金森病的專業醫生，主要是以繼續教育的形式來到像宣武醫院這樣的專業醫院進修。這個需求由醫生或醫生所在的醫院自愿主動發起。這種形式和團體標準很像，后者是由團體按照團體確立的標準制定程序自主制定發布，由社會自愿采用。
梅珊珊說，近些年，來宣武醫院進修帕金森專業的醫生越來越多。因為，這些年的帕金森患者越來越多，倒逼著醫生需要具備這方面的能力。但不得不承認的是，靠醫生們的主動進修能幫助的患者還是有限。這也是梅珊珊等專家制定團體標準的原因之一。
團體標準的參編專家、山東省公共衛生臨床中心神經外科副主任醫師張金介紹了該團體標準中居家康復這一理念對于患者的切實益處。“居家康復能拉近患者和醫療的關系，團體標準的出臺目的之一是希望患者居家也能接受系統化的康復治療。”
團體標準的核心理念是多場景應用、數據驅動導向和全生命周期管理。目前，標準還在制定中。梅珊珊說，標準會盡可能制定得可操作性強，這樣就可以利用大數據的技術，把康復的標準真正地下沉到縣里、下沉到老百姓的家里，也只有這樣，才可以更好地把帕金森患者全生命周期地管理起來。
中青報·中青網記者 劉昶榮 來源：中國青年報
（責任編輯：梁艷）
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